Il museo come terapia: l’esperienza pisana di un percorso museale nella demenza

Claudia Radicchi  Psicologa. Attualmente borsista presso il Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Azienda Ospedialiero-Universitaria Pisana, svolge l’attività presso l’ambulatorio per i disturbi cognitivi (U.O. Neurologia). Ha collaborato in qualità di docente all’interno di un percorso formativo organizzato per gli operatori dell’Area Medica della ASL 1 di Massa-Carrara.

Cristina Pagni  Psicologa, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, U.O. Neurologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.

Simona Cintoli  Psicologa, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, U.O. Neurologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.

Gloria Tognoni  Neurologa, responsabile dell’ambulatorio per i disturbi cognitivi, U.O. Neurologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.


Claudia RadicchiLa malattia di Alzheimer è un processo neurodegenerativo che determina un progressivo e globale declino delle funzioni cognitive e delle abilità sociali e relazionali. L’esordio è subdolo e insidioso, caratterizzato dalla comparsa di disturbi cognitivi, cui si associano disordini comportamentali e psichici che influenzano duramente la sfera sociale, diventando la causa primaria di stress in coloro che si prendono cura del malato. L’Alzheimer è, infatti, una malattia “familiare”, dato il forte coinvolgimento delle famiglie nella presa in carico dei pazienti.

Da un punto di vista terapeutico, i farmaci esistenti hanno una funzione prevalentemente sintomatica, volta alla riduzione delle manifestazioni cliniche della malattia, capacità che tende a ridursi durante la progressione del disturbo. Per tale ragione, negli ultimi anni, hanno assunto sempre maggiore importanza le terapie non farmacologiche. Si tratta di interventi di stimolazione cognitiva, funzionale ed emozionale, caratterizzati dal coinvolgimento attivo della persona, che agiscono nell’ottica del mantenimento delle risorse ancora fruibili, migliorando lo stato funzionale e comportamentale del paziente e alleggerendo il carico gestionale ed emotivo in chi se ne prende cura. Sebbene ad oggi esistano pochi studi randomizzati che indaghino la validità di tali tecniche, la letteratura ne supporta comunque l’efficacia nel ridurre il progressivo declino cognitivo, nel migliorare il tono dell’umore e la qualità di vita di pazienti e familiari (caregivers).
In questo contesto si inseriscono i percorsi museali, nati in via sperimentale con il progetto “Meet me at MOMA”, presso il Museo di Arte Moderna (MOMA) di New York, con l’obiettivo di rendere l’arte accessibile a persone con Malattia di Alzheimer e ai loro caregivers. In seguito ai progetti avviati presso Palazzo Strozzi e il Museo Marino Marini di Firenze, con il contributo della Regione Toscana, durante l’ultimo anno tali attività sono approdate anche a Pisa, grazie alla collaborazione tra il sistema museale dell’Università, l’U.O. Neurologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana e l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA), con lo scopo generale di dare alla persona malata la possibilità di esprimersi attraverso l’arte, ricorrendo all’immaginazione e alla creatività e di vedere ascoltate le proprie emozioni più profonde.
I destinatari dei percorsi sono pazienti con demenza accompagnati dai rispettivi familiari. Gli obiettivi sono molteplici: per i malati riguardano il mantenimento delle capacità cognitive e delle funzioni senso-motorie, l’aumento del benessere psicosociale, contenendo l’esacerbazione dei disturbi comportamentali e neuropsichiatrici, la possibilità di vedere rivalutato il proprio ruolo sociale mediante la libera espressione delle proprie opinioni, emozioni e sentimenti, in un contesto non giudicante, pronto all’ascolto e all’accoglienza. Per i caregivers il percorso museale si configura come un programma utile per potenziare la relazione con il proprio congiunto, per migliorare la conoscenza e, di conseguenza, l’accettazione della malattia, per creare reti di solidarietà tra famiglie, favorendo l’uscita dall’isolamento che spesso contraddistingue il contesto della demenza, con conseguente miglioramento della qualità della vita.
Le attività proposte si ispirano alla Validation Therapy, approccio relazionale proposto da Noemi Feil (1967), che utilizza l’empatia per entrare in sintonia con la realtà interiore delle persone con demenza. Questo permette al malato di recuperare l’autostima, di sentirsi valorizzato e aiuta il caregiver a riscoprire nuove possibilità comunicative, fatte di gesti, suoni ed espressioni facciali, a discapito della diminuita capacità linguistica che spesso caratterizza la demenza. L’articolazione degli incontri prevede la visita in una sezione del museo dove i partecipanti, osservando le opere esposte, possono esprimere opinioni e rievocare episodi del loro passato. In seguito, seduti intorno ad una delle opere, possono creare una poesia o una storia di fantasia attraverso l’osservazione condivisa, guidata da una serie di domande mirate, secondo la tecnica TimeSlips, elaborata dalla ricercatrice Anne Basting (1998). Mediante tale tecnica i malati esercitano immaginazione e creatività, abilità che si mantengono inalterate, nonostante i deficit cognitivi. Nel processo di costruzione fantasiosa, ogni parola, suono o gesto della persona viene validato e restituito ed inserito nell’elaborato finale, così che il paziente possa sentirsi riconosciuto e confermato nel proprio essere.
Dopo ogni incontro è prevista una valutazione di gradimento, sia per il paziente, sia per il caregiver: la scala di valutazione smiley-face, uno strumento self-report con un sistema di risposta pittorica, utilizzata per misurare lo stato d’animo dei partecipanti immediatamente prima e dopo l’attività ed un questionario che richiede ai familiari di specificare gli aspetti del programma più apprezzati.
I risvolti positivi maggiormente evidenziati dai caregivers riguardano la creazione di una rete sociale tra famiglie, ma anche la possibilità di usufruire insieme al malato di un nuovo linguaggio di comunicazione, riscoprendo nel proprio caro modalità di pensiero e di espressione che si credevano perdute. Inoltre, in alcuni casi, il percorso museale ha permesso il rafforzamento del legame intergenerazionale, consentendo al paziente di farsi portavoce di conoscenze, ricordi ed esperienze passate da condividere con figli e nipoti.
L’attività proposta assume, dunque, un valore profondo: nonostante i malati non ricordino l’opera creata insieme, porteranno a casa la sensazione di benessere innescata da tutto il processo a dimostrazione di come sia possibile prendersi cura delle persone attraverso la narrazione.

 

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