Il cittadino e la ricerca clinica (prima parte)

GIAMPAOLO COLLECCHIA, medico di Medicina Generale in Massa (MS), docente e tutor di Medicina Generale, CliPS Lab (Clinical and Professional Skills simulation lab) CSeRMEG, coordinatore animatori di formazione ASL 1 Massa e Carrara, membro del Comitato Etico Locale, Editorial Reviewer per il British Medical Journal.

La salute dovrebbe essere normale luogo e tempo di condivisione, su basi democratiche. In realtà negli ultimi anni la compartecipazione dei cittadini alla salute è spesso usato in modo distorto.
Il cittadino è considerato un “portatore di diritti”, invece…

 

Parole chiave: Citizen scienze, Human Food Project, ricerca partecipata, database delle incertezze

 

Giampaolo CollecchiaNel discorso ai laureandi del Kenyon College, nel 2005, David Foster Wallace raccontò una storiella: un vecchio pesce rosso incontra due giovani pesciolini, fa un cenno di saluto e dice: “Salve ragazzi, com’è l’acqua?” I due pesci nuotano un altro po’, poi uno guarda l’altro e fa: “Che cavolo è l’acqua?”. Il significato è che le realtà più ovvie, onnipresenti e importanti sono spesso le più difficili da osservare e da discutere. La salute, ad esempio, dovrebbe essere normale luogo e tempo di condivisione, in base a principi generali di democrazia. In realtà, anche se la tendenza a coinvolgere il cittadino in questioni sanitarie, singolarmente o in associazione, è sempre più diffusa, una sorta di mantra negli ultimi anni, il principio della partecipazione dei cittadini in ambito sanitario, è spesso usato nella pratica in maniera distorta, ad esempio per condividere scelte predefinite o essere confinati nello spazio ridotto dei reclami di clienti-consumatori. Nello scenario attuale, i diritti del cittadino sono infatti spesso subordinati a quelli economici e si evidenzia una tendenza sempre maggiore a ridurre il progetto salute ad opzione, riferimento da enunciare, senza impegni da mantenere effettivamente. Il cittadino è considerato in pratica un “portatore” di diritti senza esserne fruitore, in una Società/Sanità “caleidoscopica”, frammentata, senza un senso complessivo. Assistiamo a un riduzionismo perverso: il medico è sostituito dal “procedimento”; il cittadino dai “dati” sui benefici e costi. I pazienti diventano sovente entità classificate secondo codici diagnostici, più o meno rimborsabili, titolari di interventi più o meno evidence-based, ma non di reale presa in carico complessiva.
La digitalizzazione del quotidiano, sempre più pervasiva, (da cui la nascita del concetto di cittadino digitale: “the netizen”) ha portato allo sviluppo di realtà conoscitive quali la cosiddetta Citizen science. In essa i cittadini dovrebbero creare conoscenza e la conoscenza creare i cittadini, realizzando comunità, condivisione di valori, sensibilizzazione alla ricerca: una vera e propria cittadinanza scientifica (da science for people a science by people). In ambito medico, i risultati più eclatanti sono la partecipazione ad iniziative come lo Human Food Project, nel quale le persone pagano per ottenere informazioni sulla composizione del microbiota intestinale e confrontarle con altri partecipanti, senz’altro un’iniziativa interessante ma riduttiva rispetto alle reali possibilità di conoscenza basata sulla partecipazione dei diretti interessati.
Un approccio più significativo alla conoscenza “citizen-based” è la ricerca partecipata, tema oggetto da molti anni di una vasta letteratura, anche all’interno della comunità scientifica. Sono infatti sempre più frequenti gli articoli indicizzati con la parola-chiave consumer participation, termine che nella National Library of Medicine indica l’inclusione di cittadini/pazienti, nelle diverse forme. La partecipazione dei fruitori di servizi/interventi sociosanitari, oltre che alla reale effettività di un diritto inteso come valore, dovrebbe portare anche ad un miglioramento della qualità stessa della ricerca, in particolare nell’identificazione dei temi prioritari e di conseguenza nella rilevanza/applicabilità dei risultati degli studi nella vita quotidiana. In un lavoro pubblicato su Lancet, Jan Chalmers ha evidenziato che, per evitare l’eccessivo spreco di risorse nella ricerca, un aspetto fondamentale è infatti la scelta delle priorità su cui indirizzare gli studi, in particolare per ridurre lo scollamento esistente tra le priorità individuate/prefissate nella maggioranza dei trial e quelle dei pazienti. Mentre gli studi “classici” tendono in genere ad enfatizzare l’interesse sui farmaci, le scelte dei pazienti sono maggiormente a favore di temi trasversali, quali aspetti educativi, organizzativi e psicologici, oltre che di consigli relativi allo stile di vita e all’utilizzo di trattamenti non prescritti dal medico. È quanto ha dimostrato anche il lavoro della James Lind Alliance, con la costruzione di un database delle incertezze circa gli effetti dei trattamenti, per individuare quali fossero i dubbi più importanti di pazienti e medici ed indirizzare la ricerca in quella direzione. Il tema delle priorità condivise ha riscosso grande interesse anche nell’ambito della Cochrane Collaboration, tanto che da alcuni anni è nato un gruppo dedicato a quest’area di ricerca: the Cochrane Agenda and Priority Setting Methods Group. In particolare i pazienti sono stati coinvolti su temi quali asma, schizofrenia, vitiligine, diabete, disturbi dell’equilibrio. Sono state evidenziate priorità quali effetti a lungo termine, sicurezza, utilizzo di trattamenti non prescritti dal medico, problemi dell’autocura. Un aspetto fondamentale della partecipazione dei cittadini nella ricerca potrebbe riguardare anche la loro prospettiva nell’identificazione e valutazione degli eventi, che in Medicina generale hanno qualità di esiti, in quanto ognuno di essi contribuisce alla costruzione di senso e alla storia del paziente. I diretti interessati possono fornire valide indicazioni per verificare l’accettabilità/fattibilità delle cure per le quali sono stati dimostrati determinati outcome. La partecipazione dei cittadini/pazienti può inoltre consentire una corretta valutazione/rendicontazione in ambiti nei quali la sanità, nella attuale società altamente medicalizzata, fornisce risposte di tipo sanitario a bisogni non solamente sanitari, ad esempio la prescrizione di antidepressivi nell’anziano, paradigma di risposta ambigua, spesso non pertinente, al disagio di vivere. Il coinvolgimento diretto dei pazienti può inoltre consentire un’analisi più corretta dell’epidemiologia degli eventi avversi, in termini di frequenza e rilevanza “reale”.
Purtroppo tali iniziative rimangono ancora isolate, nella maggioranza dei casi i cittadini coinvolti in progetti di ricerca sono considerati attori passivi, “reclute”, soggetti che mettono a disposizione la propria persona e i propri dati, in una condizione di asimmetria conoscitiva, dipendenza e debolezza, realizzando una sorta di “pseudopartecipazione”… in pratica più ricercati che ricercatori. Un recente editoriale del BMJ ha evidenziato ad esempio che, nonostante qualche segnale positivo, nella pratica la partecipazione dei cittadini/pazienti non è realizzata e che su oltre tre milioni di pazienti coinvolti nella ricerca negli ultimi cinque anni nel Regno Unito, nessuno ha partecipato al progetto nella scelta delle domande e nella valutazione degli esiti e nemmeno nella diffusione dei risultati.

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