Il cittadino e la ricerca clinica (seconda parte)

GIAMPAOLO COLLECCHIA, medico di medicina generale in Massa (MS), docente e tutor di Medicina Generale, CliPS Lab (Clinical and Professional Skills simulation lab) CSeRMEG, coordinatore animatori di formazione ASL 1 Massa e Carrara, membro del Comitato Etico Locale, Editorial Reviewer per il British Medical Journal.

La salute dovrebbe essere normale luogo e tempo di condivisione, su basi democratiche. In realtà negli ultimi anni la compartecipazione dei cittadini alla salute è spesso usata in modo distorto.
Il cittadino è considerato un “portatore di diritti”, invece…

Parole chiave: patient engagement, ricerca partecipata,

Giampaolo CollecchiaUna vera partecipazione alla ricerca, intesa come coinvolgimento attivo del cittadino/paziente nell’identificazione delle priorità, nella generazione di domande di ricerca e nell’interpretazione dei dati, è auspicabile ma realizzabile con difficoltà. Tale modalità di produzione di conoscenza si scontra infatti con diverse problematiche, sia di merito che di metodo. Ad esempio, non esistono in letteratura linee guida sull’implementazione della partecipazione dei cittadini alla ricerca, e nemmeno studi metodologicamente rigorosi che forniscano dati significativi su benefici e rischi del patient engagement. Un altro aspetto molto rilevante è la percezione, da parte del mondo della ricerca, da sempre custode del diritto esclusivo alla sua gestione, di un limite al proprio potere, il cui risultato può essere un atteggiamento di difesa corporativa. In un editoriale pubblicato su “Nature”, l’effetto che, secondo molti scienziati, il coinvolgimento di “non specialisti” potrebbe generare nella scelta delle priorità da seguire e quindi dell’allocazione dei finanziamenti per la ricerca, viene descritto in questi termini: “Sarebbe come affidare le chiavi del manicomio ai pazzi”. Ciò è significativo del grande cambiamento culturale necessario per modificare l’atteggiamento molto diffuso di medici e scienziati, nonostante dichiarazioni teoriche di disponibilità al dialogo e al confronto. Tra i detrattori dell’apertura della ricerca al pubblico si manifesta anche il timore di mostrare il fianco a gruppi di pazienti o cittadini che partecipano per difendere o sostenere interessi specifici e di parte, a volte anche attraverso azioni di lobby.
La partecipazione dovrebbe essere reale, normale espressione di un rapporto tra persone a pari diritti, pur nella diversità di bisogni, competenze e poteri. Dovrebbe quindi essere realmente informata, per evitare il più possibile l’asimmetria informativa che condiziona e limita il processo di coinvolgimento. L’adesione ad un gruppo di studio infatti non è sempre garanzia di effettiva partecipazione alle decisioni. Si devono inoltre risolvere i problemi relativi alla rappresentatività di cittadini/pazienti, dato che la maggior parte delle persone è scarsamente motivata a partecipare ad attività di ricerca, per motivi culturali, mancanza di tempo, scarso riconoscimento del proprio impegno. Soltanto pochi sentono l’importanza di tale coinvolgimento, per altruismo o perché lo ritengono un valore. Molti partecipano nella speranza di un beneficio per sé o per i propri cari, a volte con aspettative irrealistiche. Un grande limite della partecipazione è che spesso proprio le persone i cui diritti di salute sono maggiormente inevasi, ad esempio gli individui di basso livello culturale, gli emarginati, le popolazioni con bisogni talmente gravi da non essere in grado di dare l’assenso, non vengono inclusi. Gli appartenenti a tali fasce di popolazione potrebbero peraltro dare un valido contributo ai lavori di ricerca grazie a progetti formativi specifici, utili peraltro anche per gli stessi ricercatori medici, in genere caratterizzati loro stessi da scarsa cultura/formazione al coinvolgimento dei propri pazienti alla produzione di conoscenza. Alcuni temi sono particolarmente “difficili” da discutere con i diretti interessati, coinvolti emotivamente e particolarmente vulnerabili, ad esempio abusi sessuali, alcolismo, problemi psichiatrici, disabilità. È necessario prevedere un cosiddetto “safe space”, inteso come certezza da parte dei partecipanti che le loro opinioni, soprattutto se discordanti, non siano usate contro di loro o che possano essere comunque svantaggiose per il loro percorso di salute o malattia. Dietro alla volontà manifesta di coinvolgimento, si possono nascondere infatti processi di manipolazione, chiare differenze di potere, conflitti di interesse, che possono mettere in condizione di inferiorità, inibizione e condizionamento i cittadini, riducendo la loro possibilità di esprimersi liberamente o influenzandone le scelte. Perplessità derivano anche dall’affidabilità degli studi, i cui criteri di qualità metodologica possono differire da quelli della ricerca classica. Ciò può determinare una scarsa valorizzazione dei risultati nei comuni canali della letteratura scientifica, innescando un meccanismo di inerzia psicologica, tra i ricercatori, a dedicare tempo e risorse ad attività scarsamente remunerative in termini di ritorno in ambito accademico e di accesso ai finanziamenti. Un altro problema, sicuramente minore rispetto a quelli già elencati, è quello della proprietà dei dati pubblicati, in una realtà attuale nella quale “all is data”.

Conclusioni
La “vera” partecipazione del cittadino alla ricerca richiede una sperimentazione di linguaggi, una contaminazione di approcci metodologici, un diverso sguardo su comunità e storie individuali. Si tratta di sviluppare strategie e strumenti per una cultura della partecipazione, intesa come sentirsi parte alla pari di un processo di conoscenza, pur nella diversità di bisogni e competenze. Una cultura che non significa linee guida o tecniche da insegnare ma esercizio concreto di ascolto e condivisione, attenzione verso le persone con le quali si vuole condividere tale esperienza.
Fondamentale è un approccio che si potrebbe definire “vettoriale”, anziché puntuale come spesso accade; un cambiamento di attenzione, prospettive, obiettivi di salute, variabili di riferimento: diseguaglianze, bisogni, presa in carico, accessibilità a informazione e cure/servizi, progettualità di salute. Complessivamente, una ridefinizione delle priorità di ricerca e di valutazione di appropriatezza, qualità ed equità delle cure, per fornire risposte basate su un approccio globale, incentrato sull’identificazione e condivisione di valori, senso, interessi, obiettivi, una cultura nella quale il potere delle decisioni dovrebbe essere condiviso con chi ne vive in prima persona l’effetto.

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In Evidenza

Si informano i lettori di Toscana Medica che sarà di prossima pubblicazione un forum dal titolo “LA FRAGILITA’ OSSEA: UN PROBLEMA CHE POSSIAMO AFFRONTARE MEGLIO”. Si ringrazia la

lilly

per il proprio contributo non condizionante.

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