La prima volta

Sedazione profonda continua nella SLA

VALERIA CAVALLINI, Laurea in Medicina e Chirurgia (1982, Università di Firenze). Specializzazione in Oncologia Medica (1990, Università di Genova); Dal 1986 al 1990 incarico di ricerca in Epidemiologia clinica CSPO.
Dal 1990 al 2000 incarico di cure palliative domiciliari a malati oncologici CSPO-Lega Tumori.
Dal 2001 ad oggi Direttore Sanitario Servizio di assistenza domiciliare a malati oncologici e cronici Associazione Pallium-onlus.

 

La decisione di vivere o di morire da parte di una persona malata in condizioni di grave sofferenza deve essere rispettata. Al momento questa scelta avviene nell’ambito di un rapporto medico-paziente inevitabilmente asimmetrico, nonostante la cosidetta alleanza terapeutica che richiama ad una coalizione piuttosto che ad una opzione consapevole. Solo una legge può proteggere sia il paziente che il medico senza bisogno di una ribalta che di volta in volta esibisca il dolore.

 

Parole chiave: sedazione, eutanasia, alleanza terapeutica, legge, scelta


Valeria CavalliniSe non fosse che la sedazione profonda continua fino alla morte di Dino Bettamin, affetto da SLA, è stata presentata come la prima in Italia, forse, a parte la vicinanza al caso umano, non ci sarebbe niente da osservare. Ma è proprio quella “prima volta” che pone gli operatori sanitari e i familiari di pazienti in un legittimo, inammissibile, disagio. La formula del clamore mediatico funziona sempre: cito con rispetto Welby ed Eluana. Funziona ma il dovere etico, spesso cavalcato, deve essere necessariamente affiancato dalla verità. Non ci si riferisce alla verità assoluta ma, ben più modestamente, alla verità legislativa del momento.
La legge n° 38/2010 che norma le cure palliative, non fa riferimento alla sedazione profonda continua fino alla morte, sulla quale nel 2016 ha sviluppato un parere il Comitato Nazionale di Bioetica (CNB)
“La sedazione profonda è compresa nella medicina palliativa e fa ricorso alla somministrazione intenzionale di farmaci, alla dose necessaria richiesta, per ridurre fino ad annullare la coscienza del paziente allo scopo di alleviare sintomi fisici o psichici intollerabili e refrattari a qualsiasi trattamento (dispnea grave, vomito incoercibile, delirium, irrequietezza psico-motoria, distress psicologico o esistenziale) nelle condizioni di imminenza della morte con prognosi di ore o pochi giorni per malattia inguaribile in stato avanzato e previo consenso informato. “Si ritiene dunque che si possa adottare un protocollo di sedazione profonda e continua in presenza di alcune situazioni cardine: il consenso informato del paziente; una malattia inguaribile in uno stadio avanzato; la morte imminente, generalmente attesa entro poche ore o pochi giorni; la presenza di uno o più sintomi refrattari o di eventi acuti terminali con sofferenza intollerabile per il paziente. Queste circostanze devono essere presenti contemporaneamente per legittimare eticamente il trattamento. Analizziamo i requisiti sopra citati. Consenso informato: questo è di intuitiva comprensione. Malattia inguaribile in stadio avanzato: si sottolinea che ci si sta riferendo ad un malato che non solo è inguaribile ma addirittura incurabile. La differenza fra questi due aggettivi (inguaribile versus incurabile) era l’orgoglio dei primi dibattiti all’interno delle cure palliative che recitavano: esiste un malato inguaribile ma non esiste un malato incurabile, nel senso che il controllo dei sintomi che provocano sofferenza è doveroso, necessario e possibile anche in un malato che non ha probabilità di guarire. Quel dibattito era fiducioso nei mezzi della medicina e dell’équipe di cure palliative. Restavano fuori però le situazioni in cui i sintomi sono refrattari alle comuni terapie, situazioni che le società scientifiche hanno elencato e per le quali si può praticare la sedazione: si tratta di ridurre il livello di coscienza affinché il malato non percepisca la sofferenza. L’intento è ridurre la sofferenza, la sedazione non è continua ed è reversibile. La morte imminente è il quarto elemento che insieme ai precedenti consente di effettuare la sedazione profonda continua. Il CNB ne delimita anche i criteri temporali definendo come morte imminente quella attesa entro poche ore o pochi giorni.
La domanda che ne scaturisce è: che differenza c’è allora tra eutanasia e sedazione profonda continua fino alla morte? Anche in questo caso è necessario fare riferimento alle definizioni acquisite dal mondo scientifico: l’eutanasia ha l’intento di portare a morte, non è reversibile e utilizza farmaci eutanasici (non i farmaci sedativi ed oppiacei usati nella sedazione). Quindi fra eutanasia e sedazione profonda continua fino alla morte resta la differenza dei farmaci. Anche se l’obiezione potrebbe essere che nella sedazione l’intento è quello di togliere la sofferenza, di fatto se la sedazione viene praticata in modo profondo continuo fino alla morte l’intenzione è quella di addormentare per sempre. Niente di male! E questo va detto senza sensazionalismo, senza scandalo e anche senza bugie ulteriori: è una pratica benevola che assicura ai pazienti, in particolare ai malati di SLA, di evitare una probabile morte per soffocamento. È certamente un passo avanti che le DAT (direttive anticipate di trattamento) offrono ai pazienti anche in assenza di una legge sul testamento biologico. Il CNB ha fatto il possibile per delimitare i confini della sedazione profonda continua nei casi analoghi a quello recente di Bettamin. Qual è allora l’oggetto del chiasso mediatico, cos’è che ogni volta ci fa sussultare e porre la stessa domanda (sedazione o altro?), perché legittimiamo anche noi spettatori e lettori l’utilizzo del disgraziato di turno? Forse solo perché sulla vita e sulla morte non ci basta la società scientifica e il comitato di bioetica ma ci serve una legge. Un altro recente clamore mediatico è stato quello sull’obiezione di coscienza nel caso dell’interruzione di gravidanza (legge 194). Ma, come è giusto che sia, si spegnerà rapidamente, proprio perché c’è una legge. La legge regola le modalità di una pratica difendendo i diritti delle parti, limitando al massimo il rischio che una scelta personale non sia solo il risultato dello smarrimento e dando la possibilità a chi è convinto di quella scelta, di rifletterci e condividerla. Si deve garantire a chi sceglie di morire, pur nelle situazioni più estreme, di farlo al di fuori di un rapporto a due (medico/paziente, ineluttabilmente asimmetrico). Solo una legge può fare questo. Solo una legge, in uno stato civile, garantisce la libertà di scelta, anche se si chiama legge sull’eutanasia. Ogni stato può fare la sua, la può limitare anche solo a quei casi di sedazione profonda continua fino alla morte, di cui impudicamente sentiamo parlare in tv. Una legge garantirebbe anche i medici che ogni volta devono sbandierare il concetto abusato di alleanza terapeutica. Una legge prenderebbe le distanze da certa finzione benpensante che titola: la prima volta.

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