Le cure di fine vita 
nei malati cronici:
 è tempo di cambiare rotta?

Alfredo Zuppiroli, Collaboratore Agenzia Regionale di Sanità

Ormai da molti anni ferve il dibattito sul peso crescente che le cronicità esercitano sui servizi sanitari. Purtroppo, a fronte di ampie e dettagliate analisi teoriche, di modelli organizzativi e gestionali molto suggestivi, la realtà quotidiana vede ancora un sistema tarato soprattutto sui bisogni del paziente acuto e molto meno su quelli del cronico.

 

Parole chiave: fine vita, cronicità, qualità dell’assistenza

Alfredo ZuppiroliOrmai da molti anni ferve il dibattito sul peso crescente che le cronicità esercitano sui servizi sanitari. Purtroppo, a fronte di ampie e dettagliate analisi teoriche, di modelli organizzativi e gestionali molto suggestivi, la realtà quotidiana vede ancora un sistema tarato soprattutto sui bisogni del paziente acuto e molto meno su quelli del cronico. La recente pubblicazione da parte di ARS Toscana del documento  1 su “La qualità dell’assistenza nelle cure di fine vita” ci offre l’occasione per riflettere su una realtà epidemiologica che esige un deciso cambiamento di prospettiva culturale e conseguentemente di prassi professionale. Rimandando alla consultazione dell’intero rapporto per un’analisi più approfondita, ci soffermiamo su alcuni specifici indicatori di monitoraggio ed esito, per comprendere come tutti, dal singolo medico a chi ha responsabilità di programmazione sanitaria, siamo chiamati a rispondere a questa sfida che, seppur nota da tempo, vede per il momento soltanto esperienze sporadiche e settoriali, mentre una risposta di sistema tarda ad arrivare.
ARS ha focalizzato la sua attenzione sulle cure erogate nell’ultimo anno di vita a pazienti con una storia clinica di tumore, malattia cronica (scompenso cardiaco e/o broncopneumopatia cronica ostruttiva) o entrambe (tumore + malattia cronica). Si tratta dunque non di pazienti acuti, ma di persone la cui patologia era nota da almeno tre anni. Un primo dato da sottolineare è che nel 2015 in Toscana i deceduti affetti da scompenso cardiaco o BPCO sono stati una volta e mezzo più numerosi rispetto a quelli deceduti per tumore, e che ben il 17% dei soggetti soffriva sia di una malattia cronica che di un tumore; questo rende conto della crescente complessità dei pazienti e dell’aumento dell’impatto delle malattie croniche non neoplastiche. Una complessità incrementata dal dato anagrafico, in quanto i tre quarti dei deceduti hanno più di 75 anni e nelle malattie croniche gli ultra 75enni rappresentano addirittura l’89% e gli ultra 85enni il 59%.
Le analisi effettuate sul ricorso al ricovero ospedaliero o all’accesso in Pronto Soccorso, sull’intensità delle cure, sull’utilizzo dell’Hospice e sul luogo del decesso mostrano una serie di risultati che complessivamente possono illustrare come la situazione toscana delle cure di fine vita resti “ospedale-centrica”: nell’ultimo mese di vita, più di un terzo dei pazienti ha fatto ricorso almeno una volta al Pronto Soccorso e la grande maggioranza (il 75%) ha effettuato almeno un ricovero in reparto per acuti; oltre un quarto dei ricoveri è stato caratterizzato da uno o più interventi di supporto vitale intensivo e il decesso è avvenuto in ospedale nel 45,5% dei casi. L’8% dei soggetti ha fatto ricorso all’Hospice nell’ultimo mese di vita, con percentuali altamente differenti (come atteso) a seconda della condizione clinica: il 17% nel caso dei tumori, solo l’1% tra i pazienti con malattia cronica. Tra i pazienti deceduti che si sono rivolti all’Hospice, ben il 50% lo ha fatto solo nell’ultima settimana di vita, mentre solo il 13% prima dell’ultimo mese di vita, senza sostanziali differenze di comportamento tra i pazienti oncologici e quelli con scompenso cardiaco e/o BPCO (Figura 1).

fine vita Fig 1
A fronte di questa realtà, che vede le cure di pazienti molto anziani affetti da cronicità in fase avanzata ancora troppo centrate sull’ospedale e conseguentemente su trattamenti ad alto livello di intensività e invasività, sappiamo che i desideri della maggior parte dei pazienti e delle loro famiglie andrebbero nella direzione opposta. Quanto tempo dobbiamo aspettare per passare da un sistema che si ostina a “curare” la disease, la malattia, indipendentemente dalla fase più o meno avanzata in cui si trova, a uno che “si prenda cura” della illness e della sickness, cioè del vissuto dei malati e delle loro famiglie, come anche dei loro bisogni, in primis quello di lenire i sintomi? Purtroppo siamo ancora molto lontani da quanto previsto dalla legge 38/2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” e dalla DGR 199/2014 della Regione Toscana in tema di organizzazione delle cure palliative.
È a questo punto doveroso fare chiarezza sul ritardo culturale che vede ancora molti professionisti – e molti amministratori pubblici – confinare le cure palliative all’estrema fase terminale piuttosto che considerarle una risorsa da integrare precocemente e simultaneamente nei percorsi di cura dei pazienti affetti da patologie croniche in fase avanzata, sia oncologiche che di altra eziologia. Sicuramente abbiamo a che fare con un pesante gap formativo (basti pensare agli attuali programmi universitari, sia di laurea che di specializzazione), che tuttavia non deve impedirci di affrontare quella che sta diventando una vera e propria emergenza, se non vogliamo attendere che siano logiche contabili, dettate da esigenze di bilancio, a rivelare come nelle ultime fasi della vita siano spese ingenti risorse economiche (Figura 2).

fine vita Fig 2

Abbiamo ormai sufficienti conoscenze per iniziare a invertire quella pericolosa deriva riduzionistica che ci vede lavorare a silos, in splendidi isolamenti professionali, con costi economici sempre meno sostenibili. Ma si tratta anche e soprattutto di ridurre una serie di costi “umani” sempre meno accettabili, passando da prestazioni agite secondo fredde modalità tecniche a una presa in carico globale del complesso di sofferenze che queste persone sono chiamate ad affrontare.
Una considerazione conclusiva: i grafici delle Figure 1 e 2 mostrano con chiarissima evidenza che nell’ultimo mese di vita, dunque quando si aggravano le condizioni dei pazienti affetti da malattie già note da almeno tre anni, si cerca di “fare qualcosa in più”, e questo nella maggior parte dei casi corrisponde a ricoveri ospedalieri piuttosto che all’accesso in Hospice e in generale ai servizi di cure palliative. Eppure si tratta di pazienti con patologie note da almeno tre anni, pertanto di casi nei quali esisterebbe tutto il tempo (quel kronos che sta nell’etimo delle cronicità…) necessario a una pianificazione condivisa tra i malati, le famiglie e i professionisti delle varie scelte di cura e assistenza. È possibile che, di fronte all’inevitabile e prevedibile aggravamento caratteristico delle ultime fasi di vita di questi pazienti, la risposta resti principalmente quella di ricorrere a scelte di cura dettate dall’urgenza e condizionate dall’ovvio prevalere degli aspetti emotivi? O non sarebbe preferibile dedicarsi a un processo decisionale condiviso a partire da quando le condizioni cliniche consentono ancora ai pazienti, ai familiari e ai curanti di operare le scelte più appropriate per tutti? La risposta a questa domanda si può trovare nell’articolo 5 della Legge 219/2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, un articolo che interpella in modo non ulteriormente rimandabile la coscienza di ogni singolo medico.

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1 www.ars.toscana.it/it/pubblicazioni/collana-documenti-ars/pubblicazioni-2017/3738-la-qualita-dell-assistenza-nelle-cure-di-fine-vita-2017.html

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