Endocrinologia nell’età di transizione: dal bambino all’adulto

Stefano StagiStefano Stagi, Laureato in Medicina e Chirurgia all’Università degli Studi di Firenze.Specializzato in Pediatria all’Università  degli Studi di Firenze. Pediatra endocrinologo, Clinica Pediatrica I, Auxoendocrinologia e Ginecologia Pediatrica, AOU Anna Meyer, Firenze

Chiara Maggioli, Franco Ricci, Erica Bencini, Stefania Losi, Maria Parpagnoli, Silvia Paci, Maurizio de Martino
Clinica Pediatrica I, Auxoendocrinologia e Ginecologia Pediatrica, Università degli Studi di Firenze, Ospedale Pediatrico Anna Meyer Firenze

Francesca Maffei, Servizio di Psicologia pediatrica, Ospedale Pediatrico Anna Meyer, Firenze

Francesco Puggelli, Francesca Bellini, Direzione Sanitaria, Ospedale Pediatrico Anna Meyer, Firenze

Stefano Stagi e Chiara Maggioli hanno partecipato ugualmente alla stesura del lavoro

L’età di transizione, che coinvolge bambini e adolescenti dall’inizio della pubertà al raggiungimento dell’età adulta, in particolare nei pazienti con patologia cronica, rappresenta un momento critico di passaggio dalle cure pediatriche alla realtà dell’adulto. Abbiamo ritenuto necessario pertanto creare un percorso strutturato, in collaborazione con l’AOU Careggi, che garantisca durante questo passaggio collaborazione, uniformità di cure, accoglienza, semplicità di accesso e del passaggio dei dati clinici.

 

Parole chiave: età di transizione, endocrinologia, adolescenti, ospedale pediatrico, ospedale dell’adulto

 

L’età di transizione è definita come il periodo della vita che va dalla pubertà fino al pieno completamento dello sviluppo psicofisico. Ha una durata variabile nei diversi soggetti correlata a processi auxologici, metabolici, psicologici e allo stato di salute del singolo individuo, ma generalmente si considera compiuta al raggiungimento dei 25 anni. Questo periodo della vita, che già di per sé rappresenta una fase di passaggio molto delicata per il bambino, lo è ancor più nei pazienti affetti da malattie croniche. Il malato cronico nell’età di transizione necessita, infatti, di un adeguamento assistenziale in termini terapeutici, di monitoraggio e, se necessario, di approfondimento diagnostico. Tutto questo deve avvenire durante il passaggio dalle strutture pediatriche a quelle per adulti.
Nasce quindi l’esigenza di definire dei protocolli d’intesa tra il team pediatrico e quello dell’adulto per tutelare questo passaggio di gestione del malato cronico. Nel 2002 è stato redatto negli Stati Uniti un documento condiviso con pediatri, medici internisti e medici di famiglia il cui obiettivo è proprio quello di definire le modalità con cui gestire la “transizione” nei malati cronici. In particolare viene sottolineata la necessità di realizzare un progetto di transizione che tenga conto delle esigenze cliniche, assistenziali ma anche psicologiche del paziente e dei suoi familiari.
In questo periodo, infatti, il giovane paziente inizia a manifestare sempre maggiore volontà di autonomia nella gestione della propria vita e nello specifico della malattia. Richiede o cerca informazioni dettagliate per comprendere in prima persona gli aspetti clinici e le conseguenze del proprio stato di salute. Questa ricerca di indipendenza che spesso nell’adolescente supera le reali capacità di auto-gestione deve essere guidata dai genitori e da un medico di riferimento affinché diventi consapevolezza e autonomia. Dall’altro lato il genitore, abituato a prendere parte in prima persona alle decisioni riguardanti lo stato di salute del figlio, si trova a dover ridimensionare il suo ruolo di unico responsabile e a condividere per poi direttamente demandare al giovane adulto la posizione di interlocutore con il medico.

Progetto “endocrinologia nell’età di transizione”
Nell’ambito della Endocrinologia e della Pediatria, l’età di transizione è una fase critica sia per l’esordio di molte patologie di interesse endocrinologico sia per la necessità di un adeguamento di gestione in caso di patologie croniche diagnosticate in epoca precedente.
Da aprile 2017 l’AOU Meyer in collaborazione con l’AOU Careggi ha creato un percorso dedicato al bambino affetto da patologia endocrinologica in età di transizione come proposto nella delibera della Giunta Regionale 298/2012 allegato A (La rete pediatrica regionale: mission, percorsi e competenze; capitolo E 12). Questo prevede l’accoglienza del bambino in età di transizione e l’accompagnamento nella fase di passaggio dalla gestione dell’endocrinologo pediatra a quella dell’endocrinologo dell’adulto. In particolare è stato creato uno spazio ambulatoriale dedicato a questi pazienti gestito da una équipe multidisciplinare che comprende endocrinologo, ginecologo, andrologo e psicologo e che prende in carico il bambino nell’ospedale pediatrico e lo segue durante la transizione fino al passaggio all’ambulatorio dell’adulto. Presso la nuova struttura il bambino ormai adolescente trova lo stesso medico e uno spazio a lui dedicato. Questo consente al paziente di avere un riferimento a lui noto, che conosce la sua storia clinica e lo accompagna durante questo passaggio. La presenza di un medico che faccia da raccordo tra le due realtà ospedaliere garantisce inoltre facilità nell’accesso alla struttura dell’adulto, omogeneità di approccio terapeutico e di follow up. Questo permette di evitare che vadano persi dati clinici e strumentali nel passaggio da un ospedale a un altro, risparmiando tempo e risorse economiche. Inoltre viene in questo modo favorita la collaborazione tra il centro pediatrico e quello dell’adulto in modo da costruire percorsi concordati e definiti per la gestione delle diverse patologie (Tabella I).

Tab 1 stagi

La nostra esperienza
In circa 11 mesi hanno fatto accesso all’ambulatorio dedicato all’età di transizione dell’AOU Meyer 280 pazienti, di cui 80 inviati da CUP come prime visite e gli altri, già seguiti per patologia cronica, inviati da specialisti interni. Le principali patologie riscontrate sono state: 30% patologia tiroidea, 23% disordini puberali, 18% obesità, 6% patologia ipofisaria, 2% scarsa crescita, 20% problematiche endocrinologiche varie (Figura 1). Di questi pazienti avviati al percorso della transizione dall’AOU Meyer verso l’Ospedale di Careggi circa 25 sono già stati presi in carico dalla struttura dell’adulto secondo le modalità concordate tra i due centri. Il nostro modello potrà essere mutuato nell’ambito della rete pediatrica toscana.

Fig 1 stagi

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