La comunicazione nelle malattie croniche progressive alla luce dell’articolo 5, legge 219/2017

Pianificazione condivisa delle cure

Piero Morino, Direttore UFC Coordinamento Cure Palliative USL Toscana-Centro, Commissione di Bioetica Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Firenze

La pianificazione condivisa delle cure è utile nel costruire un rapporto realmente efficace tra paziente, familiari e curante nei momenti difficili del progredire di una patologia verso una prognosi inevitabilmente infausta.

 

Parole chiave: Legge 219/2017, consenso informato, pianificazione delle cure, cure palliative

Piero MorinoIl quadro giuridico che si prospetta con la legge 219/2017 evidenzia la possibilità ma anche l’opportunità di promuovere una nuova idea di cura, incentrata sulla relazione, fra l’équipe curante e la persona malata o chi da lei delegata, rispetto alla quale il consenso informato è il perno intorno al quale ruota il rapporto terapeutico, in cui si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico (articolo 1, comma 2).
Strumento essenziale di questo percorso è la Pianificazione Condivisa delle Cure, espressa nei vari commi dell’articolo 5:
• Comma 1. Nella relazione tra paziente e medico… rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità;
• Comma 2. Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari o la parte dell’unione civile oppure il convivente o ancora una persona di sua fiducia sono adeguatamente informati… in particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente possa realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative;
• Comma 3. Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto proposto dal medico ai sensi del comma 2 e i propri intendimenti per il futuro, compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario;
• Comma 4. Il consenso del paziente e l’eventuale indicazione di un fiduciario, di cui al comma 3, sono espressi in forma scritta oppure, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso video-registrazione o dispositivi che rendano possibile alla persona con disabilità comunicare, e sono inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico …
È auspicabile che in questo contesto si possa avviare un processo riformatore della pratica medica che garantisca la continuità delle cure e dell’assistenza, rispondendo in modo più appropriato ai bisogni della gran parte dei malati, delle loro famiglie e dei professionisti sanitari, soprattutto in relazione a settori e momenti delicati, come le fasi avanzate delle malattie croniche progressive e, in generale, nei pazienti fragili.
Obiettivo delle cure è garantire al paziente e alla sua famiglia, durante tutte le fasi della malattia, indipendentemente dalla diagnosi e prognosi, la migliore qualità e dignità di vita: a tal fine è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010  n. 38 (articolo 2 comma 1).
Vi è un ritardo culturale nel considerare le cure palliative confinate alla estrema fase terminale e non come una risorsa da integrare precocemente e simultaneamente nei percorsi di cura dei pazienti affetti da patologie croniche in fase avanzata, sia oncologiche che di altra eziologia.
I dati rilevati dall’Agenzia Regionale di Sanità in Regione Toscana dimostrano che la maggior parte dei ricoveri ospedalieri e della spesa a questi relativa si concentrano nell’ultimo mese di vita dei pazienti affetti da patologie croniche progressive, inducendo percorsi terapeutici inappropriati con costi sempre meno sostenibili.
Questi dati mostrano come nell’ultimo mese di vita, quando si aggravano le condizioni dei pazienti affetti da malattie già note da almeno tre anni, si cerchi di “fare qualcosa in più” e si ricorra molto più a ricoveri ospedalieri che all’hospice e ai servizi di cure palliative. Eppure sono pazienti affetti da patologie note perciò non dovrebbe mancare il tempo per una pianificazione condivisa delle cure tra i malati, le famiglie e i professionisti coinvolti nel percorso terapeutico assistenziale.
Perché, di fronte all’inevitabile e prevedibile aggravamento delle ultime fasi della vita, nella maggior parte dei casi si ricorre a scelte di cura dettate dall’urgenza e condizionate dall’ovvio prevalere degli aspetti emotivi?
Attraverso la Pianificazione Condivisa delle Cure la comunicazione dovrebbe orientarsi per tempo verso un processo decisionale condiviso, quando le condizioni cliniche ancora consentono ai pazienti, ai familiari e ai curanti di operare scelte che possano risultare le più appropriate per tutti.
Questo percorso dovrebbe iniziare fin dalle fasi precoci della diagnosi di una malattia cronica progressiva della quale è nota l’evoluzione clinica, destinata in ogni caso a portare il malato e la sua famiglia, pur nell’estrema variabilità del percorso clinico e del tempo di progressione, davanti a scelte fra possibilità terapeutiche e assistenziali più o meno invasive (idratazione e alimentazione artificiale con PEG, ventilazione mininvasiva, ventilazione assistita con tracheotomia, interventi diagnostici terapeutici invasivi e con pesanti effetti collaterali, terapie oncologiche palliative) che vanno a impattare fortemente sulla qualità di vita della persona malata.
Il tempo appropriato nella comunicazione (legge 219/2017, articolo 1 comma 8: il tempo della comunicazione fra medico e paziente costituisce tempo di cura) è quindi fondamentale per evitare di giungere a queste scelte con una capacità decisionale più o meno compromessa ma soprattutto senza lo spazio e il tempo necessari a elaborarle mediante valutazione individuale, magari perché in presenza di sintomi non controllati, che condizionano limitando la possibilità di scegliere e imponendo decisioni “in urgenza”.
La comunicazione, soprattutto in fase precoce di malattia, quando magari ancora non ci sono indicazioni per l’attivazione delle cure palliative, non può solo riguardare tutte le possibilità terapeutiche nei confronti della cura della malattia, magari anche quelle non supportate da solide basi di efficacia, secondo il principio della EBM, ma deve anche affrontare il tema del controllo dei sintomi in relazione al mantenimento della miglior qualità di vita possibile indipendentemente dall’evoluzione prognostica.
L’approccio palliativo diviene l’alternativa di cura possibile, sensata e praticabile, anche in fase precoce di malattia, identificandosi nelle cosiddette cure palliative precoci/simultanee, che si concretizzano in un modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale attraverso un’assistenza continua, integrata e progressiva fra terapie causali e cure palliative, quando l’outcome non sia principalmente la sopravvivenza del malato.
Le cure palliative non sono e non devono essere proposte come un percorso da attivare quando ormai “non c’è più niente da fare”, bensì sono il sistema di cure appropriato quando la persona malata, consapevole e informata, decide che l’obiettivo principale delle cure diventi non più il controllo con ogni mezzo dell’evoluzione della malattia, ma il mantenimento della miglior qualità e dignità della vita.
L’integrazione del trattamento attivo della malattia con le cure palliative comporta forti implicazioni sia etico-deontologiche che clinico-assistenziali e quindi organizzative: la possibilità di prospettare le cure palliative a un paziente rappresenta un’opzione fondamentale; la puntuale identificazione del malato e la valutazione multidimensionale dei suoi bisogni diventano pertanto momenti cruciali per poter offrire il migliore percorso terapeutico attraverso un approccio palliativo precoce, secondo il paradigma delle cure simultanee, il più possibile allineato alle scelte del malato e della sua famiglia.
L’ospedale è ancora il luogo dove più frequentemente avviene il decesso di questi pazienti e il ricovero in hospice, nelle fasi finali della vita, è un evento ancora troppo raro e, soprattutto, tardivo: la durata media di ricovero è di 10 giorni, circa il 50% dei pazienti che accedono in hospice muoiono entro la prima settimana e, di questi, oltre 1/3 entro 3 giorni dal ricovero.
D’altra parte sempre più evidenze scientifiche mostrano come il ricorso alle cure palliative precoci, e quindi non in alternativa ma integrate con le cure attive, non solo garantisca una migliore qualità di vita attraverso un ottimale controllo dei sintomi, ma sia anche in grado di prolungare la sopravvivenza del malato.
Tuttavia è necessario attuare compiutamente e in modo omogeneo la legge 38/2010, garantendo quanto peraltro previsto dai LEA in merito alla rete delle cure palliative, perché possa essere raggiunta la vera attuazione dei principi della legge in oggetto e perché questa possa realmente provocare quel cambiamento che, partendo dalla implementazione della relazione fra sistema sanitario e cittadini, garantisca l’appropriatezza delle cure e la qualità dell’assistenza, riducendo il ricorso a terapie e procedure sempre più invasive e costose, spesso inappropriate e non gradite dai pazienti e dalle loro famiglie, se debitamente informati.

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