La cronicità pediatrica oggi

Giovanni PoggiGiovanni Poggi, Nato a Firenze nel 1954. Pediatra di base dal 1984 al 1994, ricercatore universitario presso l’Università degli Studi di Firenze dal 1994. Dal 2015 è responsabile della SOSA “Cura del bambino clinicamente complesso” della AOU Meyer di Firenze, che da quando è stata istituita assiste circa 250 bambini cronici complessi provenienti da tutta Italia

Marta Vestri, Chiara Trapani, SOSA Cure Bambino clinicamente complesso AOU Meyer, Firenze

Roberta Cupone, Elena Sandini, Scuola di Specializzazione in Pediatria, DSS, Università degli Studi di Firenze

Negli ultimi decenni il concetto di cronicità in età pediatrica è radicalmente cambiato. I CMC (Children with Medical Complexity) costituiscono lo 0,5-1% della popolazione in età pediatrica ma comportano una spesa pari al 30% del totale per l’età pediatrica. Dal 2015 la SOSA Cura del Bambino clinicamente complesso della AOU Meyer dedica la propria attività all’assistenza di questi pazienti.

 

Parole chiave: medical complexity, special needs, chronic illness/conditions, delivery of care, definitions

Parlare di cos’è la cronicità in pediatria nel 2018 può essere ritenuto a ragione un esempio paradigmatico di come sia cambiata la medicina dal secondo dopoguerra a oggi, non solo per la impressionante riduzione del tasso di mortalità infantile (Figura 1), ma anche per una nuova e del tutto diversa accezione della definizione di bambino cronico.

Fig1 poggi

Con tale termine, infatti, un tempo si intendeva definire innanzitutto i soggetti in età evolutiva che presentavano segni permanenti di malnutrizione e carenze vitaminiche. Secondariamente, quei pochi bambini che sopravvivevano a infezioni gravi, presentandone esiti più o meno invalidanti (poliomielite, meningiti batteriche, TBC, tanto per fare gli esempi più significativi). In ultimo, quelli che convivevano con malattie sconosciute o di cui quanto meno non si conosceva l’etiologia oppure, ancora, quei piccoli che, una volta superata una nascita pretermine o un parto distocico, ne portavano i postumi per quel poco che spettava loro di vivere.
Era molto frequente che, nel caso in cui le famiglie non potessero accudirli adeguatamente, questi ultimi fossero affidati a centri dove uomini e donne di buona volontà facevano il possibile per assicurare – se non altro – che vi fosse un contenimento alle loro sofferenze. Erano gli spastici, gli handicappati, i sindromici, quelli per i quali – sia detto senza cinismo – un morbillo o una scarlattina rappresentavano, passati il dolore e l’emozione del momento, quasi una sorta di liberazione: per loro, in primo luogo, ma anche per le famiglie.
Principessa di Piemonte, Croce Rossa, Cottolengo sono nomi che evocano nei fiorentini meno giovani ricordi tristi e lontani di esistenze brevi e nascoste.
Una minoranza comunque, per una sorta di selezione naturale: anche il nostro ospedale, a parte i “soliti noti”, non accoglieva molti di questi pazienti e pure quei bambini che erano affetti da patologie che non davano loro speranza, non è che fossero stati ricoverati molte volte dopo aver ricevuto quella sentenza senza appello.
Non esisteva, quindi, fino a pochissimi anni fa, una vera e propria cultura della cronicità in età evolutiva, se non per quelle malattie nelle quali già da tempo la precocità della diagnosi e l’affinamento delle misure terapeutiche consentivano una graduale e crescente maggiore aspettativa di vita (si pensi al diabete di tipo 1, alla fibrosi cistica, alla talassemia, tanto per fare gli esempi più evidenti e conosciuti).
Vaccinazioni, progressi della farmacologia e delle tecniche rianimatorie, diagnosi prenatali e screening, approcci chirurgici un tempo neppur minimamente ipotizzabili, ricorso a modalità di alimentazione alternative e di assistenza respiratoria sempre più efficaci, come pure la fecondazione artificiale, in grado di forzare le regole della natura, hanno reso possibile tutto questo, ponendo però assai spesso delicatissimi problemi di etica medica che risultano essere l’aspetto di più difficile gestione.
La cronicità – soprattutto quando associata alla complessità – è quindi un aspetto della pediatria relativamente recente, del quale si è iniziato a occuparci in maniera sistematica quando si è realizzato che la maggiore speranza di vita di questi bambini (0,5-1% dei soggetti in età pediatrica) si accompagnava, il più delle volte, a degenze ospedaliere prolungate e a una dilatazione dei costi legati alla loro assistenza (30% della spesa sanitaria globale destinata all’età evolutiva).
Si tratta di soggetti solitamente portatori di dispositivi (devices) indispensabili per assicurare loro il mantenimento delle funzioni più elementari o l’effettuazione delle necessarie terapie (tracheostomie, gastrostomie, ventilatori).
Sono quelli che la letteratura sull’argomento definisce CMC (Children with Medical Complexity), bambini facenti parte del più vasto gruppo dei CSHCN (Children with Special Health Needs), a loro volta già nel 1998 riconosciuti e definiti come quelli che presentano – o sono a rischio aumentato di sviluppare in futuro – una problematica cronica di tipo fisico, di sviluppo, comportamentale o emozionale, richiedenti una tipologia e una quantità di assistenza sanitaria e sociale ben oltre quella normalmente richiesta dalla popolazione infantile.
A ben pensarci, per ragioni e con aspettative diverse ma sempre legate ai progressi della medicina, è quello che è avvenuto per l’anziano.  Come questi muore sempre più tardi, così il bambino ce la fa sempre di più: e così il cronico, giovane o vecchio che sia, sempre di più occupa i letti di degenza, e sempre di più lo fa negli ospedali di terzo livello, anche se magari distano centinaia di chilometri da dove è la sua casa. “È qui che lo sanno curare, là non avevano capito nulla, quasi me lo ammazzavano…” sono frasi che spesso giungono alle orecchie di chi assiste, al tempo stesso gratificato ma anche gravato dal peso di queste parole.
La creazione di una struttura dipartimentale dedicata alla assistenza dei bambini clinicamente complessi, ovvero di quei bambini affetti da patologie che richiedono una continua e globale assistenza plurispecialistica, nasce dal riconoscimento – consolidato dall’esperienza e dalle evidenze scientifiche in materia – di come essi siano destinati a costituire una quota sempre più consistente – sia da un punto di vista numerico che dal punto di vista della spesa sanitaria a essi dedicata – della popolazione di età pediatrica con necessità di cure.
È questa la finalità che si propone la Struttura Organizzativa Semplice Autonoma (SOSA) per la Cura del Bambino Clinicamente Complesso della AOU Meyer, nata nel gennaio 2015, dove il termine “cura” non vuol dire solo fornitura di terapie adeguate, ma sottende una sorta di sostegno e presa di coscienza costante, a sua volta sostenuta da una conoscenza adeguata del problema, sempre aggiornata per quanto riguarda le evidenze scientifiche ma anche il variare dello scenario clinico e ambientale di ogni singolo assistito.
Da quando è stata istituita, la nostra struttura assiste in regime di DH circa 250 pazienti, provenienti da unità operative dell’ospedale ma anche da altre strutture assistenziali sia regionali che extraregione, ricorrendo al ricovero ordinario solo per i casi in cui la necessità di terapie o di accertamenti non possa essere diversamente espletata.
In Figura 2 riportiamo la distribuzione dei casi secondo la etiologia per gruppi nosologici, mentre in Figura 3 mostriamo l’incremento del numero degli accessi in Day Hospital.

Fig2 poggi

 

Fig3 poggi
Pertanto un ospedale di riferimento regionale e nazionale deve prendersi carico di questi pazienti in modo globale, e anzi porsi come Centro qualificato, senza considerare esaurito il proprio ruolo assistenziale una volta che essi siano avviati al loro domicilio: contemporaneamente deve anche individuare – in collaborazione con le strutture periferiche, la medicina di base e le associazioni di categoria – momenti di regolare confronto, al fine di garantire la migliore assistenza possibile, riducendo la durata dei ricoveri e la frequenza delle riospedalizzazioni, assicurando al contempo una migliore qualità di vita ai pazienti e ai loro nuclei familiari.

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