malati cronici

I malati di “cronicità” in Italia

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Saffi GiustiniSaffi GiustiniMedico di medicina generale, ASL Toscana-Centro; coordinatore AFT, SIMG Firenze

 

 

 

Eleonora Baroni, Medico all’ultimo anno di formazione CFSMG, sede di Firenze. Svolge incarichi di medico sostituto a medici di medicina generale e continuità assistenziale, Asl Toscana Centro

 

Il problema della cronicità anche nel nostro Paese sta assumendo dimensioni sempre più preoccupanti, con connotazioni particolari quali il coinvolgimento dell’età pediatrica. Sono pertanto indispensabili nuove ed efficaci strategie di politica sanitaria.

 

Parole chiavecronicità, welfare, demografia, epidemiologia, chronic care model

 

ISTAT, Annuario statistico 2012:

IX Rapporto Sanità CEIS-CREA - anno 2013, su stime dati ISTAT, La disabilità in Italia - anni 2004-2005:

Il sistema di welfare italiano si trova a fronteggiare numerosi elementi di criticità, anche in conseguenza della crisi economica che ha attraversato il nostro Paese. In un contesto, da un lato, di riduzione dei fondi destinati alle politiche sociali e, dall’altro, di crescenti condizioni di disagio economico delle famiglie, si dipanano gli effetti delle trasformazioni demografiche e sociali, caratterizzate dall’accelerazione del processo di invecchiamento della popolazione e da mutamenti della struttura delle famiglie che riducono gli aiuti informali scambiati, a causa delle modificazioni delle reti.

Si vive sempre più a lungo ma resta bassa la propensione ad avere figli.

Nel 2012 la speranza di vita alla nascita è giunta a 79,6 anni per gli uomini e a 84,4 anni per le donne (rispettivamente superiore di 2,1 anni e 1,3 anni alla media europea del 2012).

Allo stesso tempo il nostro Paese è caratterizzato dal persistere di livelli molto bassi di fecondità, in media 1,42 figli per donna nel 2012 (media Ue 1,58).

Si accentua l’invecchiamento della popolazione. La vita media in continuo aumento, da una parte, e il regime di persistente bassa fecondità, dall’altra, ci hanno fatto conquistare a più riprese il primato di Paese con il più alto indice di vecchiaia del mondo: al 1° gennaio 2013 nella popolazione residente si contano 151,4 persone di 65 anni e oltre ogni 100 giovani con meno di 15 anni. Tra i Paesi europei ci supera solo la Germania (158), mentre la media Ue è pari a 116,6 (Figura 1). Questa misura rappresenta il “debito demografico” contratto da un Paese nei confronti delle generazioni future, soprattutto in termini di previdenza, spesa sanitaria e assistenza.

Trent’anni di tale evoluzione demografica ci consegnano un Paese profondamente trasformato nella sua struttura e nelle sue dinamiche sociali e demografiche.

Indipendentemente da una crescita effettiva del numero di pazienti con patologie croniche, il baricentro epidemiologico si modifica sposandosi dall’acuzie alla cronicità, alla quale si associano una acuzie tardiva e il tema delle riacutizzazioni.
Il profilo epidemiologico cambia drasticamente in tutte le classi di età: ne è riprova il fatto che oggi ci troviamo a predisporre percorsi assistenziali per il bambino cronico, quasi un ossimoro fino a pochi anni fa.

Sono quindi necessarie nuove strategie per poter rispondere più adeguatamente ai bisogni del cittadino, mantenendo standard di elevata qualità, adatti al mutare delle condizioni sanitarie e sociali ed economicamente sostenibili.

Dalla metà degli anni ’90 diversi gruppi di ricercatori hanno ridefinito l’approccio alle malattie croniche spostando i modelli di cura da un approccio reattivo, basato sul paradigma “dell’attesa” dell’evento acuto, a un approccio proattivo, improntato al paradigma preventivo, mirato a evitare o rinviare nel tempo la progressione della malattia e a promuovere l’empowerment del paziente (e della comunità) e la qualificazione del team assistenziale (sanitario e sociale).

Fig1 Giustini

Il Chronic Care Model individua in modo puntuale le variabili fondamentali che rendono possibile un approccio sistemico alle malattie croniche, sistemico in quanto aziona tutte le leve organizzative e operative per promuovere un approccio appropriato da parte degli operatori.

La contaminazione dei saperi e delle visioni professionali

Lo specialista, attraverso il contatto ripetuto con il paziente e la relazione con il medico di medicina generale, modifica la sua visione, che si allarga dal ristretto campo dell’episodio di malattia alla presa in carico di un paziente, con il suo portato anche sociale e culturale, mentre il medico di medicina generale affina, attraverso l’apporto dello specialista, una capacità di visione verticale dell’evento patologico.

L’infermiere delle cure primarie che potrà entrare in più stretto contatto con gli infermieri degli ambulatori specialistici ospedalieri nell’ambito dell’ambulatorio della CdS potrà acquisire competenze di 2° livello, mentre l’infermiere ospedaliero potrà sviluppare capacità di supporto a patologie croniche proprie del territorio.

Un esempio di applicazione: i PDTA e le pluripatologie

I PDTA richiedono una forte e radicata integrazione fra assistenza primaria, assistenza ospedaliera, assistenza di alta specializzazione.

Un numero crescente di pazienti richiede di essere trattato per più patologie contemporaneamente, che rendono necessari interventi multipli, contemporanei, integrati.

La possibilità di liberare risorse da aree mediche, in particolare quelle più frequentemente coinvolte nella gestione dei pazienti pluripatologici (cardio, pneumo, endo) permette una maggiore disponibilità alla presa in carico di queste e alla continuità assistenziale sui percorsi di presa in carico.

L’organizzazione in rete dei servizi è in grado d’altro canto di supportare con maggiore efficacia i PDTA che attraversano differenti setting assistenziali.

 

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Il Sole 24 Ore Sanità: “Il Piano nazionale cronicità chiede ai medici di medicina generale di ‘specializzarsi’. Per il medico di medicina generale una marcia in più. Ruolo di cerniera con l’ospedale - Care management agli infermieri”.

Atteso e chiesto da anni, annunciato e poi perso per strada. Rilanciato dal Patto per la Salute 2014-2016 nel suo sforzo di “tenere insieme tutto”: la riorganizzazione del territorio così come l’integrazione socio-sanitaria, la rivisitazione del ruolo dell’ospedale, la prevenzione.

Il (primo) Piano Nazionale della Cronicità, messo a punto dal Ministero della Salute con il parziale coinvolgimento delle associazioni di pazienti e Cittadinanzattiva-Tdm e prossimo all’invio in Conferenza Stato-Regioni, è una notizia in sé. Perché finalmente è il segnale tangibile di un’assunzione di responsabilità rispetto a problemi più che conclamati in Italia: il progressivo invecchiamento della popolazione, che ci fa tra i Paesi più longevi del mondo, l’exploit delle malattie croniche, la correlazione tra impoverimento e peggioramento delle condizioni del paziente e la presa in carico differenziata nelle singole Regioni.

Nel 2032 l’ISTAT stima che la quota di “over 65” sul totale della popolazione italiana raggiungerà il 27,6%, pari in termini assoluti a 17,6 milioni di anziani. Un dato preoccupante, soprattutto se si considera che le disuguaglianze sociali, oggi in peggioramento nel nostro Paese, sono tra i fattori che più incidono sulle condizioni di salute. Nel 2013 si dichiarava affetto da almeno due malattie croniche il 48,7% delle persone tra i 65 e i 74 anni e il 68% degli over 75.

E se in generale i malati cronici che si auto-definiscono “in buona salute” sono il 41,5%, tra gli anziani la quota scende al 24,2%. Calabria e Basilicata sono le Regioni in cui è più bassa la percentuale di cronici in buona salute. Il capitolo costi, oltre ai bisogni della popolazione, impone un’inversione di rotta: basti pensare che tra gli over 65 si concentra il 60% – circa 7 miliardi – della spesa farmaceutica territoriale, mentre la spesa pro capite di un assistito maggiore di 75 anni è 11 volte superiore a quella di una persona tra 25 e 34 anni.

La necessità di contenere costi crescenti e di intercettare adeguatamente i bisogni complessi dei pazienti ha imposto di “stringere” sulla stesura del Piano. Che tra luci e ombre – la più importante è l’assordante mancanza di una stima della spesa necessaria ad attuare il progetto – prova a tracciare una via: sia dettando le linee guida generali sia entrando nel merito dei percorsi su dieci patologie croniche.

Queste: malattie renali e insufficienza renale, artrite reumatoide e artriti croniche in età evolutiva, rettocolite ulcerosa e malattia di Crohn, insufficienza cardiaca cronica, malattia di Parkinson e parkinsonismi, Bpco e insufficienza respiratoria cronica, insufficienza respiratoria in età evolutiva, malattie endocrine in età evolutiva, malattie renali croniche in età evolutiva.

L’obiettivo del Piano è quindi indicare la strada a cui tendere, pur nel rispetto dei singoli modelli regionali che andranno elaborati o aggiustati sulla base delle caratteristiche epidemiologiche della popolazione. E per questo servono sistemi informativi efficaci, capaci di dialogare. Poi, spetterà a una Cabina di regia nazionale multitasking ricondurre a unità gli interventi e promuovere le buone prassi.

Con i riflettori puntati su uniformità ed equità di assistenza ai cittadini, da perseguire con la stretta integrazione tra i diversi setting assistenziali.

Il paziente, primo destinatario degli interventi – ma c’è anche un capitolo dedicato all’età evolutiva –, è definito come “una persona, solitamente anziana, spesso affetta da più patologie croniche incidenti contemporaneamente, le cui esigenze assistenziali sono determinate non solo da fattori legati alle condizioni cliniche ma anche da altre determinanti (status socio-familiare, ambientale, accessibilità alle cure)”.

Il Piano cronicità chiede soprattutto un salto culturale nell’approccio alla malattia: intanto non si punta a ottenere la guarigione ma la “salute possibile”, cioè lo stato di salute legato alle condizioni della persona. Ed è quest’ultima al centro del sistema, grazie alla costruzione di Percorsi Diagnostico-Terapeutici (Pdta) e a “una relazione empatica tra il team assistenziale e la persona con cronicità e i suoi caregiver di riferimento”.

La presa in carico complessiva è pensata per eliminare la cesura tra i tre classici livelli assistenziali (assistenza primaria, specialistica territoriale, degenza ospedaliera), dando vita a un continuum di “prodotti” clinici e non clinici da parte di ogni attore del team di assistenza.

Tra i punti di forza, il focus sulla cura domiciliare integrata, preceduta dalla valutazione multidimensionale necessaria per poter pianificare attività e intensità degli interventi. Il paziente cronico è inserito in un flusso individuale di assistenza, il più possibile personalizzato, che si declina in una sequenza standard: dalla valorizzazione della rete assistenziale si arriva all’empowerment del diretto interessato, passando per l’adeguamento dei modelli organizzativi, per un approccio integrato di assistenza e per la “stadiazione” della persona, in base al grado di sviluppo della patologia e dei relativi bisogni socio-assistenziali, su cui andrà tarato il Pdta.

Un iter complesso e ancora oggi lontano da molte realtà regionali. Per fornire una possibile rotta, il Piano richiama modelli internazionali come il Chronic Care Model, la Piramide di Kaiser e la Piramide del rischio – introdotta già in Veneto – che adotta il sistema Acg (Adjusted Clinical Groups) classificando la popolazione per livello di complessità assistenziale, a partire dalle combinazioni di diagnosi acute o croniche presenti nello stesso soggetto. In Veneto il sistema Acg è stato inserito nel 2014, per sviluppare metodologie che consentano di stratificare la popolazione, attribuire pesi proporzionati al carico di malattia e destinare le risorse in modo più coerente con i bisogni di salute, garantendo la sostenibilità del sistema.

Nel percorso di cura disegnato dal Piano cronicità il paziente non è passivo ma “apprende” fino ad arrivare all’empowerment: in un contesto quanto più possibile “desanitizzato”, il malato arriva a stringere con l’équipe un patto di cura che gli consente di convivere con il proprio quadro patologico.

Perché tutto ciò non resti un libro dei sogni, serve muoversi per tempo: intanto investendo in prevenzione sia primaria che secondaria – il Piano rilancia per l’ennesima volta il ruolo del distretto – e in appropriatezza, con il minor ricorso all’ospedale ma anche, all’interno del contesto ospedaliero, con “percorsi di cura dell’acuzie nella cronicità”, definiti a priori, tutorati e garantiti da personale dedicato.

Ma medici, infermieri, professioni sanitarie e farmacisti potranno partecipare alla rivoluzione copernicana disegnata nel Piano soltanto se avranno ricevuto la giusta formazione, all’università e in ambito Ecm, in “tecniche di cura della cronicità”.

Figura centrale è il medico di medicina generale (Mmg), supportato dagli operatori che di volta in volta intervengono nella presa in carico e attivo nei nuovi modelli – Aft e Uccp – disegnati da anni e in via di definizione con la prossima Convenzione per la medicina generale.

Il Piano del Ministero prefigura in definitiva un puzzle complesso, di cui molte tessere decisive vanno ancora costruite. Come i richiesti “sistemi informativi evoluti” – che tutte le Regioni sono chiamate ad adottare –, in grado di leggere i Pdta per poter monitorare i dati, i processi e valutare l’assistenza erogata ai pazienti.

Triplice la funzione di ogni sistema informativo: allerta che aiuta il team ad attenersi e a conformarsi alle linee guida; feedback per i medici, cui mostra i livelli di performance nei confronti degli indicatori delle malattie croniche; registro di patologia per pianificare l’assistenza al singolo paziente e per gestire un’assistenza population based.

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