PDTA Demenza Parere CSR 66/2015

ALLEGATO AL PARERE CSR 66/2015, Seduta del 6 ottobre 2015

Servizio Sanitario della regione ToscannaDall’esperienza clinica e dei dati riportati nella letteratura scientifica internazionale, deriva l’obiettivo di proporre, per le persone affette da demenza, un modello di presa in carico che possa rispondere alle criticità assistenziali esistenti mediante interventi efficaci e sostenibili.

Vengono elencate di seguito le principali criticità.

  • La demenza è spesso sottodiagnosticata, soprattutto nelle sue fasi iniziali, sia nell’ambito delle cure primarie (Löppönen et al., 2003) che dei ricoveri ospedalieri (Sampson et al., 2009), e solo una quota minoritaria usufruisce dei trattamenti farmacologici e non farmacologici di dimostrata efficacia (Franchi et al., 2011).
  • I soggetti con deficit cognitivo mostrano spesso un utilizzo insufficiente dei servizi territoriali (Caspi et al., 2009).
  • I soggetti con demenza hanno un rischio di ricovero ospedaliero aumentato rispetto a soggetti di pari età (Phelan et al., 2012). È stato infatti stimato che circa il 40% degli ultrasettantenni ricoverati in ospedale sia affetto da qualche forma di demenza, nella metà dei casi non precedentemente diagnosticata (Sampson et al., 2009).
  • Tra i fattori di rischio indipendenti di ricovero ospedaliero, associato a patologie acute, è stata recentemente identificata la gravità dei sintomi psicologici e comportamentali rilevata nell’anno precedente (Russ et al., 2015).
  • Tra i fattori scatenanti il ricovero è stato inoltre identificata la frequente presenza di “condizioni sensibili alle cure ambulatoriali”, per le quali un trattamento proattivo è in grado di ridurre il rischio di ricovero, come ad esempio per le infezioni delle vie respiratorie e delle vie urinarie, lo scompenso cardiaco, la disidratazione (Phelan et al., 2012). È d’altra parte noto come tali condizioni, in presenza di demenza, abbiano spesso una presentazione clinica atipica e possano manifestarsi con uno scompenso comportamentale piuttosto che con i loro segni e sintomi caratteristici.
  • Negli anziani con demenza i ricoveri ospedalieri si associano tipicamente ad un effetto prognostico negativo e ad una tendenziale minor efficacia.
  • Rispetto ai soggetti di pari età, cognitivamente integri, gli anziani con demenza hanno mediamente una degenza ospedaliera più prolungata (Mukadan e Sampson, 2011), con relativo aumento di stato confusionale (Fong et al., 2012), a sua volta associato ad un maggiore rischio di ulteriore declino cognitivo, funzionale (Mukadan e Sampson, 2011), di istituzionalizzazione e di decesso (Sampson et al., 2009).
  • I modelli di cura collaborativi tra le cure primarie e i servizi specialistici si sono dimostrati in grado di ridurre i disturbi del comportamento rispetto alle cure usuali (Callahan et al., 2006). Inoltre, la presa in carico da parte dei servizi specialistici per la demenza ha dimostrato un rapporto costo-efficacia favorevole, in termini di QALYs (Wolfs et al., 2009) e, almeno in fase lieve-moderata di malattia, un contenimento dei costi sanitari.
  • Viene considerata anche la tendenza, opposta, a una “sovra diagnosi” di sindrome demenza per la possibile erronea sovrapposizione con quadri semeiologici come il MCI e il disturbo depressivo cronico nell’anziano.
  • Uno degli obiettivi del PDTA consiste nell’aumentare i casi di demenza correttamente e precocemente diagnosticati, fornendo alle cure primarie strumenti di identificazione proattiva delle problematiche cognitivo-comportamentali e di valutazione cognitiva di screening.
  • Vengono considerate competenze ed attività delle cure primarie e degli specialisti per la cura delle demenze, riuniti nelle cosiddette Unità Valutative Alzheimer (UVA) o, secondo la nuova dizione del Piano Nazionale Demenze, nei Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD). Competenze di questi gruppi di lavoro sono: l’organizzazione per le strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze, secondo quanto indicato dalla Conferenza Nazionale Unificata del 30 ottobre 2014, recepita dalla Regione Toscana dopo parere positivo del Consiglio Sanitario Regionale n. 102/2014.
  • “Ricordato che il problema delle cure delle demenze si caratterizza per un duplice aspetto: la loro rilevanza epidemiologica (in Toscana i casi stimati di demenza sono 84.000) e la contemporanea presenza di disturbi cognitivi e comportamentali e che le malattie croniche rappresentano oggi, per il progressivo invecchiamento della popolazione nei Paesi sviluppati, una delle sfide dei sistemi sanitari e sociali, da affrontare con percorsi di innovazione”. Richiamata la Delibera della Giunta Regionale n. 147 del 23/02/2015 con cui si recepisce l’Accordo Stato Regione, visto il parere sovrarichiamato del Consiglio Sanitario Regionale, viene individuato un PDTA basato sulla presenza delle risorse professionali e dei servizi presenti in Regione Toscana.
  • Le indicazioni e lo schema successivamente inserito nella presente relazione rispondono ai criteri principali di quanto concordato nel Piano Nazionale Demenze: l’indicazione fondamentale consiste nell’integrazione e nel coordinamento delle competenze che devono comunicare strettamente. In particolare alle UVA-CDCD sono affidate la conferma diagnostica, la formulazione e la prima verifica del piano terapeutico. Al MMG è affidato il sospetto diagnostico ed il follow-up dei pazienti, finalizzato alla valutazione dell’evoluzione della malattia nel tempo e al rilievo di problematiche socio-sanitarie emergenti.
  • All’Unità Valutativa Multiprofessionale (UVM) è affidato il compito di rilevare il bisogno socio-sanitario del paziente e di chi presta assistenza, prevedendo i supporti assistenziali necessari: assistenza domiciliare, Centro Diurno, RSA con accoglienza temporanea o permanente.
  • In caso di variazione del quadro clinico, in particolare legata ad emergenza o aggravamento di sintomi psicologici e comportamentali, il MMG deve avere un canale di comunicazione privilegiato per segnalare i casi complessi a UVA-CDCD che, mediante una presa in carico rapida e multidimensionale, deve essere in grado di identificare e trattare, in regime di ambulatorio e day-service, eventuali problematiche somatiche, comportamentali e/o assistenziali, in fase di scompenso.
  • Il piano di trattamento deve essere riformulato con l’obiettivo di prevenire le ospedalizzazioni non necessarie, secondo quanto suggerito dalla letteratura internazionale (Lyketsos, 2012).
  • In caso di accesso del paziente al DEA deve essere previsto un servizio di pronta consulenza, gestito da UVA-CDCD, in grado di indirizzare fin dall’inizio il percorso terapeutico-assistenziale del paziente in accordo con i medici del Pronto Soccorso, in analogia con quanto previsto per i servizi di consultazione specialistici nel modello anglosassone (liaison services) (NICE, 2010).
  • Questo servizio dovrebbe avere risorse sufficienti per intervenire quanto prima, possibilmente H24, con l’obiettivo di prevenire, ove possibile, il ricovero in ospedale per acuti. Ove invece la patologia acuta del paziente richieda il ricovero ospedaliero, è opportuno che la consulenza specialistica avvenga comunque nel reparto per acuti per pianificare la successiva dimissione (NICE, 2010).
  • A questo scopo il CDCD/UVA deve poter disporre, per i pazienti con riacutizzazione dei sintomi psicologici e comportamentali, di accessi rapidi in ambulatorio-day service (fast track) per i pazienti dimessi a domicilio e di posti di strutture residenziali ad elevata valenza sanitaria che, secondo il modello delle Special Care Unit, si pongano l’obiettivo di un rapido miglioramento dei sintomi mediante la realizzazione di interventi farmacologici e non farmacologici adeguati (Colombo et al., 2007; Zieschang et al., 2010). Tali strutture sanitarie, in relazione all’organizzazione del Sistema Sanitario Regionale toscano, potrebbero essere identificate in Nuclei Alzheimer di RSA dotati di adeguate risorse sanitarie e assistenziali con specifiche caratteristiche ambientali adeguate. Nell’arco di poche settimane il paziente, in accordo con la UVM e la famiglia, dovrebbe poter essere reinserito al proprio domicilio o, ove non ve ne siano le condizioni, indirizzato verso altri servizi della rete.

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