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Ancora sull’autismo

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Risposta all’articolo dei dott. Lupi e Vivanti in merito alla pubblicazione: “Il diritto alla salute delle persone con autismo impone trattamenti di dimostrata efficacia”

In riferimento alla lettera di Lupi, Visanti e Armellini nel quale si sconsiglia vivamente l’utilizzo della Ossigeno-terapia iperbarica (OTI) nei bambini/adolescenti nello Spettro autistico, vorremmo fare alcune precisazioni, poiché in tale articolo vi sono molte inesattezze ed accuse infondate.

Primo punto: gli effetti collaterali della OTI a bassa pressione sono quasi completamente diversi da quelli riscontrati durante i trattamenti ad alta pressione (nella nostra casistica - in linea con tutta la letteratura scientifica pubblicata - l’ipoglicemia, il dolore toracico, vertigini, ansia e dispnea da loro riportati nel 17% dei casi non sono stati da noi mai osservati: inoltre non è chiara la provenienza di tali dati. Nel nostro lavoro viene assolutamente rispettato il principio base della medicina: “primum non nocere”.

Nella nostra esperienza decennale durante la quale sono stati effettuati oltre 25000 trattamenti l’incidenza del barotrauma (unico effetto collaterale da noi osservato) è stata stimata in una minima percentuale (3%), in linea con le stime ufficiali. Si tratta sempre di barotraumi di lievissima entità grazie al fatto che non solo l’escursione pressoria è minima (1,5 ATA è come andare a soli 5 metri sott’acqua), ma dovuto anche ai lunghissimi tempi con i quali viene raggiunta tale profondità (7-8 minuti), nonché alla costante presenza di un medico specialista per impedire l’evento barotraumatico proprio sul nascere.

Dunque, al di là degli eventuali benefici, che come ampiamente divulgato nei nostri scritti possono non essere presenti in tutti i casi trattati (69% di maschi e il 61% di femmine migliorati) tutta la Letteratura è concorde sulla sicurezza dei trattamenti.

Leggiamo inoltre circa la “presunta” efficacia dell’OTI in corso di autismo: faccio presente che i risultati riportati nella rivista International Journal of Current Research frutto della nostra ricerca, a cui ha collaborato un gruppo di professionisti a livello multidisciplinare, sono stati ottenuti dopo l’elaborazione di scale psicometriche standardizzate e i dati sono stati passati al vaglio statistico.

Secondo punto: allo stato attuale sono stati pubblicati centinaia di articoli che dimostrano, attraverso la neuroimaging, come circa l’80% dei bambini autistici abbiano alcune aree cerebrali situate nella sostanza grigia scarsamente ossigenate e un riconosciuto difetto di “connettività” a carico della sostanza bianca.

Sono dimostrati inoltre i problemi della neuroinfiammazione, degli elevati livelli di stress ossidativo e della disbiosi intestinale per non citarne altri ancora.

La terapia iperbarica è dimostrato avere effetti reossigenanti, antinfiammatori, antinfettivi, stimolanti le cellule staminali ed altri ancora, dunque esiste un sicuro razionale scientifico per tale applicazione e, se ben ricordiamo, in sede di Commissione Regionale, non vi erano state contestazioni su tale aspetto.

Ricordiamo inoltre che l’OTI è una terapia di provata efficacia, ufficializzata da decenni ed è addirittura convenzionata con il SSN per ben 17 patologie e non solo per quelle poche menzionate nell’articolo del dott. Lupi e coll.

Ne ricordiamo alcune importantissime:

Ci saremmo aspettati una eventuale discussione medico-scientifica su tali temi meritevoli di una valutazione a carattere multidisciplinare. Sembra al contrario che l’atteggiamento che traspare sia solo quello di sentenziare che il lavoro professionale svolto presso il nostro Centro si svolga solo nell’ottica di “alimentare il mercato delle illusioni, l’ultima delle quali l’ossigeno terapia iperbarica” come riportato nella frase finale dell’articolo.

La Letteratura Scientifica è purtoppo limitata e controversa: esistono solo 3 studi in doppio cieco di cui uno favorevole e due sfavorevoli e una serie di piccoli altri studi alcuni dei quali riportano effetti positivi (invito comunque a leggere anche le Review di Ganizhed (2012) e di Rossignol (2012). E’ dunque ammissibile che almeno una sottopopolazione di tali bambini possa avere dei benefici, infatti tantissimi bambini hanno beneficiato degli effetti dell’OTI in Italia e nei Paesi esteri dovunque essa venga utilizzata a dispetto della esiguità degli effetti collaterali.

Infine sulla Rivista International Journal of Current Research vengono correntemente pubblicati migliaia di articoli di centri di ricerca internazionali, è una delle innumerevoli riviste che pubblica in open access e, al contrario di quanto da Voi affermato, è anche Peer Reviewed. Dubitiamo invece sull’autorevolezza dei siti che hanno catalogato la suddetta rivista come “predatrice”: uno è un blog gestito da due professori filosofi associati presso un’università svedese (che peraltro segnalano questa rivista come “possibile” e non sicura rivista predatrice perché riscontrate solo 12 su 25 criticità), un altro ancora è un blog anonimo, il terzo infine non risulta raggiungibile da nessun motore di ricerca. Comunque, al di là della reputazione della rivista, i dati pubblicati in tale articolo, da non confondere con i dati pubblicati su Toscana Medica, sono stati passati al vaglio della informatica, hanno dato i risultati riportati, sono conservati nei nostri archivi e rappresentano semplicemente quella che è stata la nostra esperienza.

Le Lineee Guida sulla base della revisione di tale letteratura non consigliano l’uso della OTI in corso di autismo. La Cochrane tuttavia conclude che non ci sono benefici sulla base dell’unico studio preso in considerazione, dopo averne scartato circa una ventina per vari motivi: francamente ci sembra un po’ poco per concludere che l’OTI sia inefficace e addirittura pericolosa in corso di autismo. Un atteggiamento decisamente più cauto porterebbe a concludere che tale argomento necessita di ulteriori studi. In ogni caso ribadiamo che i dati riportati rappresentano la nostra modesta esperienza, sono in linea con i dati riportati in alcuni altri studi e non hanno la pretesa di ribaltare le conclusioni delle Linee Guida di nessun Paese del mondo.

Si sottolinea infine che le Linee Guida sono da considerare come delle raccomandazioni, dei suggerimenti e sono passibili di modifiche qualora si evidenzino novità.

Le Associazioni che tutelano le persone con spettro autistico e le loro famiglie dovrebbero mantenere un’apertura internazionale sui possibili trattamenti innovativi, dal momento che non esiste ancora alcuna cura definitiva per tale patologia, come dichiarato nelle Linee Guida nazionali. Ci meravigliamo piuttosto di come prestigiose Associazioni siano costantemente negative verso la maggior parte di iniziative terapeutiche nuove che possano portare vantaggi ai bambini autistici: non è ammissibile che qualsiasi novità terapeutica sia considerata ogni qualvolta una “truffa a danno dei disabili”. Dal momento che le nostre pubblicazioni sono prive di evidenze scientifiche e quindi per quello che vi riguarda non fanno testo, invitiamo gli Operatori Responsabili dei Servizi e delle Associazioni presso il nostro Centro per discutere i nostri dati e per parlare con le famiglie dei bambini che trattiamo. In pediatria ci insegnavano ad ascoltare sempre con la massima attenzione e a credere a quanto riportato dai genitori dei bambini: ecco perché teniamo in alta considerazione le mamme, che ci dicono che il loro bimbo sta migliorando!

Concludendo: gli sforzi compiuti per il trattamento di una patologia complessa come l’autismo necessitano dell’aiuto da parte di tutti, Associazioni comprese; la demonizzazione indiscriminata non serve a niente, solo a rallentare il progresso scientifico. In considerazione delle stime attuali e della crescita epidemiologica allarmante dello spettro autistico è necessario avere a disposizione tutte le armi possibili.

Ammiriamo moltissimo le Associazioni, soprattutto nelle loro funzioni di vigilanza su possibili inganni a danno dei disabili, ma non è certo questo il nostro caso: anche noi siamo professionisti al servizio di questi bambini e delle loro famiglie e non siamo qui per alimentare alcun mercato delle illusioni.

Roberto Vecchione1, Nadia Picariello2, Mario Bigazzi3

  1. Specialista in Pediatria. Esperto iperbarico. Collabora col Centro Iperbarico Nautilus dell’Istituto Prosperius di Firenze dal 1990. Dal 2009 si occupa del trattamento di bambini nello spettro autistico
  2. Specialista in Psicopedagogia Relazionale, Firenze
  3. Specialista in Endocrinologia, Firenze

 

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