Gianluca Villa, Direttore della Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative Dipartimento di Scienze della Salute – Università degli Studi di Firenze
Le cure palliative sono in Toscana una realtà tangibile; organizzate in una rete di persone ed istituzioni caratterizzate da compiti ben definiti e procedure il più possibile integrate, a servizio e tutela del cittadino. La nascita e lo sviluppo di questa realtà sono il frutto di una maturata consapevolezza circa l’importanza di arricchire i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali dei pazienti con patologie a prognosi infausta, integrandoli con processi di cura attivi volti alla salvaguardia ed alla promozione del benessere, dell’autonomia e della “salute” del paziente e dei suoi familiari. Ben noti sono alcuni degli esempi storici che hanno visto la nostra regione, tutta, impegnata nel valorizzare i bisogni di cure palliative nei singoli presidi che poi in futuro si sarebbero costituiti in aziende sanitarie locali, nel promuovere la valutazione multidimensionale dei bisogni nei pazienti afferenti alla rete di Terapia del Dolore, o ancora nell’integrare competenze e conoscenze proprie delle cure palliative di base con la medicina generale territoriale.
Tale spinta evolutiva ha investito il sistema sanitario regionale ben prima degli eventi che hanno determinato nell’ultimo decennio la nascita della Rete di Cure Palliative della Toscana, ed è stata talmente intensa da permeare il servizio sanitario regionale con bisogni di formazione dedicati, specialistici, che concretamente potessero aiutare gli operatori ad integrarsi nella rete di cure creata.
L’evoluzione che ha dunque caratterizzato le cure palliative ha di fatto trovato nell’ultimo anno uno sbocco naturale nell’istituzione di un percorso accademico specialistico volto alla formazione dei medici impegnati nella cura del paziente con patologie croniche potenzialmente letali, oncologiche o non oncologiche. Il Ministero dell’Università e della Ricerca ha infatti accreditato presso l’Università degli Studi di Firenze una tra le prime Scuole di Specializzazioni in Medicina e Cure Palliative del territorio nazionale. Un’istituzione accademica, questa, che insegna a riconoscere ed accogliere i bisogni dei pazienti e dei loro familiari attraverso uno sforzo metodologico organizzato, rigoroso, basato sulla cultura del rispetto alla persona, preparato ed appreso con cura durante un percorso formativo accademico dedicato.
In questo senso, la nascita della scuola di specializzazione rimarca la missione dell’Università nel farsi interprete del contesto culturale e collettore dei bisogni del territorio in cui è inquadrata, nonché del suo ruolo attivo nel proporre -di concerto con le istituzioni e gli enti del territorio- soluzioni pratiche che indirizzino ed incoraggino l’evoluzione culturale del contesto in cui opera.
La sinergia tra enti ed istituti portatori di interesse in questo ambito è stata de facto il motore propulsivo che, incanalando i naturali bisogni emersi, ha creato una visione chiara, condivisa e sistematica del futuro delle Cure Palliative come Disciplina, unificando i processi formativi, accademici e non, a vantaggio della crescita professionale dei medici e a supporto dei pazienti in Regione Toscana.
Il sistema sanitario regionale, in particolare, ha avuto un ruolo determinante nell’integrare in maniera paritetica la formazione nozionistica, teorica ed accademica degli specialisti in Medicina e Cure Palliative, con un approccio più pragmatico alla cura, basato sul connubio di conoscenze ed esperienze. Il servizio sanitario regionale è stato dunque primo artefice della creazione di uno spazio formativo in cui gli specializzandi sono impegnati in attività pratiche, professionalizzanti, inerenti tutti gli ambiti della patologia cronica evolutiva potenzialmente letale e del fine vita dei pazienti, in setting di cura come i reparti ospedalieri le cure domiciliari o gli hospice.
Un ruolo diverso hanno invece gli enti del terzo settore presenti sul territorio e coinvolti nella presa in carico del paziente con bisogni di cure palliative. Mezzo naturale di “Pubblic Engagement”, esse hanno costituito terra di mezzo fertile per avvicinare la popolazione a concetti spesso fraintesi, certamente scomodi da affrontare, ma sicuramente importanti. La scarsa conoscenza da parte della popolazione ed i molti fraintendimenti in merito alle cure palliative, la loro confusione con le cure di fine vita, e le stigmate funeree dalle quali spesso risulta indissociabile sono sicuramente sfide importanti che la Disciplina dovrà colmare nel prossimo futuro. Storicamente, dove non è riuscita ad arrivare la cultura, rigorosa, metodologica e disciplinata dell’accademia, ha invece fatto breccia il pragmatismo, reale e concreto, delle organizzazioni volontarie nate nella comunità civica istituzioni che tutti i giorni operano sul territorio per fare delle cure palliative una realtà da mettere a disposizione di tutti coloro che ne abbiano necessità, non da spiegare, quanto piuttosto da accogliere. Coinvolgere la popolazione, informarla in merito ai temi della bioetica, delle scelte pianificate e condivise, delle direttive anticipate di trattamento; permettergli di accogliere lo specialista in cure palliative non come figura che approssima la morte, ma piuttosto come garante di scelte, volontà, preferenze, speranze e aspettative della persona, e solo in ultimo come primitivo fautore di leniterapia ed elaborazione fisiologica del lutto. In tal senso, il legame tra università e terzo settore dovrebbe essere assecondato ed indirizzato ad obiettivi comuni, che promuovano la comunicazione, le scelte e l’autodeterminazione, diritti questi per il paziente ed obblighi inalienabili per il professionista sanitario coinvolto nel processo di cura.
Le diverse anime che hanno provveduto alla costruzione delle competenze professionali ed umane dei nuovi specialisti in Medicina e Cure Palliative saranno il valore aggiunto che permetterà a queste nuove figure di nascere in seno, piuttosto che integrarsi, al contesto di cura; di avere la capacità naturale di sfruttare la rete di cure palliative condividendo informazioni ed integrando le risorse in modo sinergico. La formazione di specialisti che ab initio concepiranno la rete di cure come un unicum, in cui i servizi ospedalieri, i servizi sanitari territoriali e gli enti tutti del territorio si riconoscano, si integrino ed evolvano in maniera comune ed omogenea, sia in ambito formativo che assistenziale.
La medicina palliativa, specialistica, capace di affrontare con metodologia, tecnica, scienza e rispetto le complessità crescenti dei pazienti con bisogni sempre in evoluzione, è oggi una realtà nella quale l’accademica, il servizio sanitario e gli enti del terzo settore concorrono allo sviluppo ed al mantenimento. Il curare ed il prendersi cura non più come qualità personali del singolo professionista ma come disciplina da apprendere con rispetto, metodo e profonda professionalità.
